Amanda Schuster Emmy era una hija muy esperada.
Intentamos quedar embarazados durante varios meses.
Visitamos a médicos y nos hicimos pruebas.
Ya estábamos a punto de hablar sobre medicamentos y tratamientos cuando recibimos aquel maravilloso resultado positivo.
Yo hacía todo lo que debía: comía correctamente, hacía ejercicio y tomaba vitaminas.
Estaba decidida a que este embarazo fuera mucho más agradable y a evitar la diabetes gestacional.
Por recomendación del médico, nos hicimos una prueba genética a las 10 semanas.
Esperaba los resultados con impaciencia; tenía alrededor de 40 años, así que los riesgos eran mayores.
Decidimos no contárselo a nuestro hijo, que entonces tenía 5 años, hasta recibir los resultados.
Cuando los resultados fueron completamente normales, ambos respiramos aliviados.
Gracias a esa prueba también supimos que tendríamos una niña.
Baron, su hermano mayor, estaba encantado.
A las 20 semanas fuimos a una ecografía rutinaria sin ninguna preocupación.
Nos tomábamos de la mano y nos reíamos mientras la mirábamos en la pantalla.
Estábamos deseando recibir las imágenes para enseñárselas a los abuelos.
Inmediatamente supe que algo no iba bien cuando la técnica permaneció completamente en silencio mientras examinaba varias veces su cabeza.
Ni siquiera estoy segura de si estaba respirando; había un silencio absoluto.
Después de lo que pareció una eternidad, salió de la habitación y dijo que necesitaba hablar con el radiólogo.
Cuando se fue, rompí a llorar.
Le dije a Robert que algo iba mal y que nadie nos estaba diciendo nada.
Cuando finalmente regresó, después de lo que pareció una eternidad, simplemente nos dijo que el médico nos esperaba arriba.
Apenas podía mantenerme en pie.
Subimos y los médicos nos dijeron que había una especie de «anomalía» en el cráneo de nuestra bebé.
Querían que al día siguiente fuéramos a un especialista en medicina materno-fetal para realizar una ecografía más detallada.
Y eso fue lo que hicimos.
Una doctora a la que no conocía en absoluto nos dijo que probablemente nuestra bebé tenía una forma de enanismo incompatible con la vida y nos explicó detalladamente las opciones para interrumpir el embarazo.
Nos dijo que teníamos que darnos prisa porque se nos estaba acabando el tiempo para poder realizar legalmente un aborto y que, si esperaba demasiado, tendría que viajar a otro estado.
Me sentí muy confundida y le dije que quería obtener una segunda opinión antes de tomar cualquier decisión sobre el futuro de nuestra hija.
Como el cráneo de Emmy mostraba signos de fusión, nos recomendó acudir al departamento de cirugía craneofacial del Hospital Infantil de Seattle.
Conseguimos una cita para la semana siguiente y, mientras tanto, planeamos un viaje al lugar más feliz del mundo con su hermano para celebrar que pronto se convertiría en hermano mayor.
Fue la semana más desgarradora de mi vida.
Enviamos todos nuestros historiales médicos al equipo de especialistas en cirugía craneofacial y nos reunimos con uno de los médicos.
Después de estudiar los resultados de la tomografía computarizada, nos dijo que el diagnóstico inicial era completamente incorrecto y que estaba un 98 % seguro de que Emmy tenía síndrome de Pfeiffer.
Nos explicó los aspectos positivos y negativos, pero nos aseguró que podría vivir y tener una vida muy buena.
Necesitaría operaciones, probablemente muchas, pero podría ser una niña feliz y llevar una vida relativamente normal.
Inmediatamente dejamos de acudir al otro médico.
El síndrome de Pfeiffer es un trastorno genético que puede afectar a cualquier feto.
Nada de lo que hicimos o dejamos de hacer provocó que Emmy desarrollara esta enfermedad.
Existen muchas preocupaciones relacionadas con el síndrome de Pfeiffer, pero los principales problemas están relacionados con la fusión prematura de los huesos del cráneo.
Esta fusión provoca el cierre demasiado temprano de las suturas del cráneo y, en el caso de Emmy, todas las aberturas normales del cráneo estaban cerradas.
Esto provoca que las órbitas de los ojos sean poco profundas, lo que puede causar exoftalmos, es decir, que los globos oculares sobresalgan.
La craneosinostosis también provoca un aplanamiento de la parte central del rostro, especialmente de la nariz y la mandíbula superior, lo que a su vez puede estrechar las vías respiratorias.
Durante las siguientes 18 semanas pasamos gran parte del tiempo entre ecografías y consultas médicas.
Reunimos un equipo excepcional de médicos para estar preparados para su nacimiento y ayudar a mantener abiertas sus vías respiratorias.
Cuando llegó aquel día tan importante, estábamos emocionados y aterrorizados al mismo tiempo.
Aunque nos habíamos preparado todo lo posible, ver a Emmy en persona fue un shock.
Tenía unos ojos enormes y el cráneo deformado, y tuvieron que intubarla inmediatamente, incluso antes de que yo pudiera verla.
También tenía unos hermosos ojos azules y el cabello oscuro.
Tenía una protuberancia en un lado de la cabeza, donde se había acumulado líquido cefalorraquídeo debido a un drenaje deficiente, y su hidrocefalia había empeorado.
Sinceramente, cuando la vi por primera vez, pensé que no podía ser tan grave, pero al menos podía cerrar los ojos.
Nuestra médica no dijo nada; estaba completamente concentrada en mí y en cómo cerrar la herida después de la cesárea.
